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El Día Internacional de Concienciación sobre el ME/CFS el 12 de mayo quiere llamar la atención sobre la situación de los afectados. Porque en muchos casos es desastrosa: una gran parte de los enfermos no tiene un diagnóstico claramente reconocido, lo que dificulta significativamente el reconocimiento de sus limitaciones por las aseguradoras sociales. Como resultado, muchos no tienen acceso a prestaciones por discapacidad a pesar de sus graves dificultades. Muchos de ellos tampoco saben bien dónde encontrar apoyo.
La Dra. Cornelia Rüegger, socióloga en la Hochschule für Soziale Arbeit FHNW, conoce la situación de primera mano, desde ambas perspectivas. Como científica, siempre se ha especializado en la dimensión social de la enfermedad y la salud. Y desde que contrajo Covid en 2022, experimenta como afectada la deficiente atención y acompañamiento existente para quienes padecen ME/CFS.
ME/CFS es difícil de identificar
Una de las razones es el desconocimiento de la enfermedad entre los profesionales de la salud: 'No es evidente que cada médico, cada trabajador social en estos contextos, que las psicólogas y psicólogos, estén informados', explica Cornelia Rüegger. Incluso definir la enfermedad es complicado: se manifiesta de maneras muy diversas. Sin embargo, tienen algo en común, dice Cornelia Rüegger: intolerancia al esfuerzo. 'Si se superan mínimamente los límites físicos, cognitivos, emocionales o sociales individuales, se producen empeoramientos. Para algunos afectados levantarse ya es demasiado, para otros lo es una reunión larga, un texto extenso o una llamada telefónica exigente'. La consecuencia: 'Muchos pierden su trabajo, no pueden desempeñar su papel en la familia o en el club, pierden amigos. Las parejas se separan, las personas tienen problemas materiales y se sienten socialmente aisladas'.
Una enfermedad con graves problemas sociales derivados
Este es precisamente un factor que apenas se ha destacado en Long Covid y ME/CFS hasta ahora: la dimensión social. A nivel estructural-social, se refleja en el reconocimiento insuficiente de la enfermedad y en los obstáculos estructurales en el acceso a los sistemas de apoyo, con consecuencias materiales y existenciales de largo alcance para los afectados. En el nivel de casos individuales concretos, también trae consigo graves limitaciones y procesos de desintegración.
Todo esto provoca que la problemática original se multiplique, explica Cornelia Rüegger: 'La dimensión social actúa como un factor estresante en el cuerpo y la psique y puede intensificar la dinámica de la enfermedad'. Si se entiende mejor la relación entre la dimensión física y social de la enfermedad, se podría prestar más atención a los problemas sociales derivados. 'Si se abordaran profesionalmente, no se podría curar a las personas, pero se podría mejorar significativamente su calidad de vida – y eso es increíblemente valioso'.
Educación continua como clave para la calidad de vida
En este punto, el Trabajo Social podría ser de crucial importancia, evalúa Cornelia Rüegger la situación. En su opinión, la formación continua sobre el tema debería ser un estándar para los profesionales de este campo – 'y no sobre cuestiones abstractas de calidad, sino para una orientación profesional muy concreta: ‘¿Qué ayuda, y cómo puedo yo, como profesional, apoyar de manera eficaz?’.
En su papel de científica, Cornelia Rüegger ha establecido varias ofertas de formación continua para profesionales del Trabajo Social. Así, un curso básico de cuatro partes sobre Long Covid y ME/CFS ofrece una comprensión interdisciplinaria de la enfermedad y brinda orientación práctica para asesorar y acompañar psicosocialmente bien a niños, adolescentes y adultos. Además, en otoño comenzará un nuevo formato en línea, donde expertos de diversas disciplinas presentarán desarrollos actuales y los discutirán en conversaciones con la audiencia. El primero será el Dr. Katrin Bopp del Hospital Universitario de Basilea: el 26 de noviembre de 2026 dará una visión de su concepto de tratamiento multimodal y su experiencia clínica.
Paralelamente, actualmente se están desarrollando ofertas para apoyar a los familiares de las personas enfermas, una atención que ha sido cada vez más solicitada en los últimos años, especialmente por los padres de niños y adolescentes afectados. Estos últimos tienen que soportar una carga especialmente pesada, ha observado Cornelia Rüegger: 'Es una cosa sufrir como adulto. Pero niños y adolescentes, que están al comienzo de sus vidas, ahora están en casa, en habitaciones oscuras, desconectados de amigos, de la educación. Eso es terrible'.
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Fuente: FHNW - Fachhochschule Nordwestschweiz, comunicado de prensa
Artículo original en alemán publicado en: FHNW - Hochschule für Soziale Arbeit: Long Covid macht unsichtbar krank und sozial arm
Traducción automática desde el alemán con la ayuda de la inteligencia artificial. Contenido revisado para el público hispanohablante. Solo el texto original del comunicado de prensa tiene validez.